托举“星星家庭”的蛋糕小店：用烤箱融化孤独

① 5月，小林在父亲的照护下，擦拭蛋糕店的工作台(gōngzuòtái)。中青报·中青网见习记者(jìzhě) 张仟煜/摄 ② 榴莲(liúlián)家蛋糕店公益角。 中青报·中青网见习记者(jìzhě) 张仟煜/摄 ③ 无锡市(wúxīshì)锡山区友谊南路，左边面包店，右边蛋糕店。受访者供图 ④ 6月19日，小林(xiǎolín)放学后在蛋糕店帮忙。受访者供图 6月的江南，梅雨淅沥。午后，雨水裹着湿气落在江苏省无锡市友谊南路上(shàng)，这条串联着几个小区的小街更显(gèngxiǎn)静谧。 “榴莲家蛋糕”店里，主理人夏张铃没想到，一位素未谋面的阿姨专程从20公里外赶来店里，握着她的手说了许多暖心的话(dehuà)。开店(kāidiàn)一个月以来，夏张铃时常遇到这样的客人(kèrén)，在得知她是一名孤独症患者的母亲后，竖起大拇指(dàmǔzhǐ)。 夏张铃的(de)大儿子小林今年17岁，在(zài)无锡市锡山区(xīshānqū)精神残疾人及亲友协会主席、临溪关爱帮扶中心(zhōngxīn)（以下简称“临溪公益”）负责人李薇眼中，小林和她的外甥一样，是典型的“大龄孤独症青年”，他们都面临着离开特殊教育学校后，“无处可去、无事可做”的困境。 数据显示，孤独症患者成年后(hòu)正常就业的(de)比例不足5%。为了改变这一现状，李薇(lǐwēi)积极探索大龄孤独症青年的出路，开展以家庭为单位的“公益(gōngyì)小店”，试图为孤独症青年探索出一条可持续的“造血”路径。 如今，每售出一份甜品，店里就捐出0.5元支持特需儿童教育。未来，这家小店不仅计划为更(gèng)多“星星的孩子”提供就业机会，更希望以(yǐ)自身实践为范本，为更多特殊家庭探索出一条可行的就业之(zhī)路。 普通家庭普通的孤独症(gūdúzhèng)患者 孤独症常(cháng)被外界认为是一种“天才病”，比如今年3月因吹奏乐器，与明星同台演出的20岁孤独症青年“小岱”，被网友贴上“高颜值”“音乐奇才”的标签。“小岱”代表着许多(xǔduō)人对孤独症患者的误解——在某些特定领域(lǐngyù)具有(jùyǒu)惊人的天赋。 实际上，有天赋的(de)孤独症患者是少数。在夏张铃眼里，她的儿子小林正如大部分孤独症患者一样，平平无奇。数据(shùjù)显示，仅有15%的孤独症患者具有特殊天赋，而大部分孤独症患者具有智力低下、语言障碍(yǔyánzhàngài)、情绪异常等(děng)问题。 小林身高一米七，但在母亲(mǔqīn)夏(xià)张铃眼中，他是个喜欢看《米奇妙妙屋》和《巧虎》的大孩子。为了给小林做(zuò)康复训练，夫妻俩无暇培养他的特长。那些有特殊才能的孤独症孩子，在夏张铃看来，不仅需要天赋，更需要整个(zhěnggè)家庭不计成本的投入。 不过，小林在收纳整理方面表现优异。在家里，小林的房间(fángjiān)比任何人都要整齐(zhěngqí)，只需告诉他一次“袜子不要乱扔”，此后每双(shuāng)袜子都会整齐归位；在蛋糕店(dàngāodiàn)里，小林最擅长的是打包和封口，他会仔细检查封口是否完好。有时，他也会往返于家和蛋糕店之间(zhījiān)，帮妈妈“跑腿”。 要让小林上手(shàngshǒu)揉面团、做蛋糕(dàngāo)，夏张铃觉得还有很远的路要走。不过，蛋糕店的开张，已经让这个四口之家的命运齿轮悄然转动。 13个月时，小林被确诊为孤独症。从那以后，夏张铃的生活重心完全转向了家庭(jiātíng)。因为小林酷爱甜品(tiánpǐn)，她(tā)学习了烘焙。后来，为了补贴家用，她在个人(gèrén)社交软件上接单做蛋糕。生活里的大部分时间，她都在家里。 这家只有10平方米的小店，彻底打破了这个(zhègè)家庭的日常。开业(kāiyè)一个月有余，夏张铃早出晚归，丈夫也腾出大量时间在(zài)店里帮忙。全家人一起忙碌的日子，不仅让家庭关系更加(gèngjiā)融洽，也让她找到了自我价值。 在(zài)夏张铃心中(xīnzhōng)，小林是带来这一切的“福星”——正是因为他，她才与李薇(lǐwēi)相识，获得(huòdé)了开店的契机，遇见了一群热心的人。在多方支持下，这家蛋糕店几乎“水到渠成”：临溪公益承担了租金、装修和(hé)设备投入，夏张铃负责日常运维；作为公益小店，每卖出一份甜品，就有0.5元赠予特需儿童融合教育基金。 蛋糕店的选址，也得益于(déyìyú)友谊南路“椿研面包”伸出的友谊之手。起初，因为租金超预算，选址半年未定(wèidìng)。直到某天买早餐时，夏张铃随口(suíkǒu)一问，没想到店主竟然爽快地答应了——两家分摊成本，共享(gòngxiǎng)空间。 就这样，友谊南路上(shàng)出现了一家“友谊”的小店：左边飘着面包香，右边洋溢蛋糕(dàngāo)甜。这家由两个家庭共同经营的店铺，不仅让“榴莲家蛋糕”有了落脚处，连“椿研面包”的生意也比从前更(gèng)红火了。 尊重神经系统的(de)多样性 小林的(de)未来是(shì)家人最担心的问题。在(zài)我国，大约每100名儿童中就有1人患孤独症(gūdúzhèng)，据中国残联数据统计，我国孤独症患者已超1300万人，并以每年近20万的速度增长。与此同时，在这些孤独症患者中，成年后正常就业的不足5%。 两年(liǎngnián)后，小林从特殊教育学校毕业(bìyè)，对很多孤独症(gūdúzhèng)青年来说，“毕业即失业”。小林的(de)外婆因为心疼女儿，提出将小林带回福建老家，种菜养鸡。“我妈觉得我因为小林过得(guòdé)很苦”，夏张铃说，她反而觉得小林给她带来了很多好运，“小儿子上了大学基本就不着家了，但小林能一直陪着我”。 蛋糕店让夏张铃夫妇坚定了(le)将小林(xiǎolín)一直带在身边的想法，“以前全靠孩子(háizi)爸一个人养家，压力确实大”，夏张铃坦言。如今，小店不仅带来收入，也给他们创造(chuàngzào)了灵活照顾小林的时间。虽然小林还无法独立(dúlì)制作蛋糕，但夫妻俩对未来有了更多期待——等孩子能力提升后，或许能在店里帮忙，或是找到更适合的工作。 与此同时，夏张铃(líng)每两周为临溪公益的孤独症儿童家庭开设烘焙培训，为特殊家庭培养一技之长的同时，也伸出(shēnchū)“橄榄枝”，接纳情绪稳定、有动手能力的孤独症青年到(dào)店工作。 榴莲家蛋糕店是临溪公益扶持的首个孤独症家庭创业(chuàngyè)项目。李薇表示，这种家庭式(jiātíngshì)的创业模式为孤独症青年的职业探索打开了新思路。未来，临溪公益计划将这一模式拓展至早餐(zǎocān)铺、养生(yǎngshēng)凉茶店、文创工作室等多元业态，为更多特殊家庭培养造血能力。 李薇(lǐwēi)24岁的(de)外甥同样是一名孤独症患者。2015年，怀着“为孩子谋一个未来”的朴素(pǔsù)愿望，她联合(liánhé)4个孤独症家庭共同创立了临溪公益。他们“抱团取暖”，试图为孤独症群体探索更具可持续性的生存发展路径。 在李薇看来，孤独症患者只是(shì)神经系统有些不一样而(ér)已，而神经系统的多样性本就是生命多样性的一种，就像种族、文化的多样性，孤独症患者本身也是一个独立的个体，有着自己的世界和(hé)需求，有时不用刻意强求(qiǎngqiú)他们融入社会，而是给予他们更多的容纳、试错空间，让他们能够(nénggòu)在相对宽松的环境中，按照自己的节奏成长和发展。 近年来，我国不少城市正积极探索(jījítànsuǒ)大龄孤独症青年的生存模式。2020年，临溪公益在无锡市锡山区残联的支持下，前往日本“榉之(zhī)乡”考察(kǎochá)，发现当地的大龄孤独症青年不仅集中居住，集中就业，还在“榉之乡”从事(cóngshì)木材加工、烘焙等力所能及的工作，实现(shíxiàn)了自食其力。 这一模式给了李薇和(hé)孤独症患者家长很大的启发。成立10年来，李薇和团队探索了多种孤独症青年的融合教育模式，开设音乐、美术、手工(shǒugōng)等多元“艺术疗育”项目(xiàngmù)，以及“马背疗愈”“农疗(nóngliáo)”等特色项目。 如今，临溪公益在无锡市锡山区台(tái)创园租了一块地，改造成“临溪中草药植物园”，面向社会免费招收孤独症青年，带领他们进行中草药种植(zhòngzhí)、加工、炮制(páozhì)等工作，并为他们争取劳动报酬。 比如，每周定期打理(dǎlǐ)周边11家中小学校的中草药科普园，每个孩子都能拿到几十元的劳动津贴。“虽然收入不高，但他们用劳动获得的报酬、得到的尊重和价值，比什么都珍贵(zhēnguì)。”临溪公益组织学员安安的妈妈(māmā)表示(biǎoshì)。 “如果社会对我们多一些包容，我们融入社会的(de)阻力就会更少一点。”李薇说。截至目前，临溪中草药植物园已吸引50多个“星星的家庭”参与，约300名孤独症儿童受益，40多家(duōjiā)企业资助、200多名志愿者加入。正如接纳“榴莲家蛋糕”的友谊南路，社会也(yě)正以更高的温度，拥抱(yōngbào)更多与众不同的生命(shēngmìng)。